G.S.D Conectando médicos e pacientes de glicogenose

A primeira ação do projeto foi criar, no início de 2016, um formulário on-line para que os pacientes de todo o país pudessem realizar seus cadastros. Hoje já são 41 pacientes cadastrados no Brasil, com todas as especificações por sexo, tipo da doença, como é custeado o tratamento etc.

A segunda ação é promover o terceiro encontro de pacientes, familiares e médicos, que será realizado entre os dias 26 e 27 de novembro, no hotel Plaza Inn em Ribeirão Preto. No evento, que terá a coordenação técnica da Dra. Carolina Fischinger de Souza, de Porto Alegre, os pacientes terão a oportunidade de ouvir palestrantes de renome nacional e internacional especializados na doença, profissionais da indústria (fornecedores de medicamentos e medicações), entre outros. Dentre os palestrantes estrangeiros que estarão presentes, estão: Dr. Damian Cohen (Argentina), Dr. David Weinstein (USA) e Dra. Lilia Farret Refosco (Brasil).


"O principal objetivo do Projeto GSD Brasil é conectar todas as pessoas envolvidas com Glicogenose para que elas encontrem, juntas, tratamentos alternativos e também pesquisas sobre a cura da doença", afirma Alberto Ferriani.

 

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